En abril de 2001 tuve la gripe. Acudí al doctor Smith (médico de familia) y al doctor Slavin (Alergias y Asma). No pude trabajar casi durante 3 semanas. Fiebre alta, congestión severa… Lo más enfermo que he estado desde que tuve neumonía en diciembre del 94 (así es como desarrollé el asma). En un momento de la enfermedad estaba hipersensible, incluso sufría alucinaciones, hablaba rápidamente y me sentía muy sensible a los sonidos y a la luz. Durante 4 días de la enfermedad, no pude dormir. Dormí 4 horas durante un periodo de 100 horas. Durante este tiempo, podía escuchar cualquier sonido que tuviera lugar. No importaba dónde fuera. Parecía que estaba enfocado en cualquier sonido, cada segundo del día y de la noche. Recuerdo que me preguntaba cómo es que no perdía la cabeza. Estaba tan mal, que mi mujer le tuvo que pedir a mi madre que viniera un día para estar conmigo mientras ella trabajaba (y hacer de enfermera). Sabía que pasaría a ser una neumonía (era similar a una que tuve en el año 94, excepto que entonces no sentí todo lo que he mencionado antes). Sospecho que esta enfermedad podría haber sido la causa de todos los problemas que tuve durante los últimos 13 meses, ya que en esa época yo estaba bien del asma.

Cuando finalmente pude sobreponerme a todo ello, mi asma estaba fatal. Desde mayo hasta julio, pasé por varios tratamientos con Prednisone. Me ponía mejor, después volvía a enfermar nuevamente y otra vez tenía que tomar más Prednisone. Ambos médicos me lo prescribieron. Desde junio de 2001 hasta octubre de 2001, estuve tomando Advair. Primero 250/50, después el último mes 100/50, ambos 4 veces al día. Me di cuenta a mediados del verano, que cuando mi nivel máximo llegaba a los 450 (para mí eso es “normal” pero puede subir más). Le pregunté al Dr. Slavin que por qué me sentía con energía con un nivel máximo de 300. Me dio que había algo más que no iba bien, y que no era el asma lo que lo estaba causando.

Para julio, le había dicho a mi jefe (soy cartero), que no podía cargar más con cajas muy pesadas. Creía que era debido al asma, coger peso en ocasiones me debilitaba. Una vez, creo que fue en junio, casi perdí el conocimiento cuando cargaba una caja de 22 kg. Sin embargo, no tuve problemas con el asma. Creía que el asma era el causante de todo esto.

También me di cuenta de que tomando Advair, tenía episodios en los que no me concentraba bien. Me olvidaba de dónde me encontraba, de las salidas y de las calles.

Esta situación siguió hasta septiembre de 2001. Tenía algo de energía, así que pensé que podía arreglar el borde podrido de la ventana exterior de la cocina, situado a unos 3 metros de altura.  No me pareció que fuera demasiado difícil, excepto subir y bajar la escalera, que parecía cansarme más de lo que debería. Tardé unas 5 horas en pintar e instalar nuevos bordes. Cuando estaba guardando las herramientas, me di cuenta de que algo no iba bien y de pronto me vine completamente abajo. El cansancio y extenuación fueron tan intensos que apenas pude llegar a la cama. Me tumbé y apenas pude moverme durante 3 horas. No me dormí.

Fue a partir de este momento que los problemas se hicieron visibles. Estaba cansado casi la mayor parte del tiempo.

En octubre, de pronto tuve problemas intestinales y urinarios. Diarrea, unas 6 veces al día.

Cuando trabajaba, tenía que buscar un aseo cada dos horas. El problema de la orina, casi tuvo lugar al mismo tiempo, quizás dos semanas más tarde. Cuando me entraban ganas de orinar, tenía que salir corriendo al servicio. Muchas veces pensé que no iba a llegar a tiempo.

Me di cuenta en mi última visita al Dr. Smith (el 17 de junio de 2002), que parecía empezar a repetirse mi problema intestinal, pero no le dije nada. Durante la última semana, tuve una especie de diarrea, una o dos veces al día. Ahora eran de 2 a 4 veces al día, empeorando por días. Además, los problemas urinarios volvían a aparecer. Parece que no están sucediendo tan rápido como durante el pasado otoño, pero siento que me va a pasar de nuevo como antes.

7 de julio de 2002.

No me siento muy bien, pero sobre las 14:00 horas, me sentí algo mejor así que ayudé a los chicos a limpiar la casa, fregar las persianas, limpiar la nevera… Paré para ir al supermercado a eso de las 19:00 horas. A medio camino del supermercado, me di cuenta de que me estaba sintiendo débil. Los niños tuvieron que guardar casi toda la comida por mí.

Descansé. Me sentí mejor cuando me fui a la cama.

7 de agosto de 2002.

Me desperté sintiéndome cansado y débil. Como si no hubiese dormido (me siento así unos 5 días a la semana, desde septiembre de 2001). En el trabajo me sentí cansado, creo que tropezaba. Cuando volví a casa, me eché una pequeña siesta. Algo hizo.

Algunos ejemplos de lo que estoy experimentando ahora.

Sobre todo, me suelo olvidar de las cosas y estoy distraído. En ocasiones, me siento mejor que en otras.

No coordino, me choco con las paredes, sillas… En ocasiones, puede llegar a ser bastante serio. Tengo miedo de que parezca que estoy bebido.

Empiezo a hablar y me doy cuenta de que pierdo la capacidad de pensar las palabras. El Dr. Smith dice que es algo que me sucede siempre que estoy en su consulta. Todo va bien si contesto una frase corta, pero si intento explicarme con detalles, me hago un lío con facilidad.

Las personas me suelen dar indicaciones o instrucciones. No puedo seguirlas la mayoría de las veces.

Si estoy en el ordenador, en ocasiones no sé qué hacer después. Me olvido de lo que estaba haciendo. Tengo mucha dificultad para teclear. No consigo que mis dedos pulsen la tecla adecuada. Incluso cuando intento corregirme, muchas veces no pulso la tecla correcta. Esto no ha sido un problema hace unos 3 días. Viene y va.

Pongo las cosas en los sitios incorrectos. Las herramientas. La leche en el armario y los cereales en la nevera. Me olvido de cerrar la puerta de la nevera o de apagar el fuego o el horno.

A veces me doy cuenta de que estoy mirando algo fijamente, como si vagara en las nubes… Y no recuerdo haber estado pensando en nada.

Voy a otra habitación de la casa, y ya no recuerdo a cuál iba.

Me olvido de los nombres de mis familiares (incluido los lejanos). Llamo a mi mujer o hija por el nombre de mi hermana, o intercambio sus nombres.

Desde el otoño, sufro de tirones musculares. Al principio leves. Al principio eran mis piernas por la noche (me dormía y de pronto me despertaba un tirón muscular). Para febrero, también me pasaba en los brazos, para marzo también en el torso. Durante el último mes, estos tirones me suceden también por el día. En ocasiones, todo mi cuerpo se resiente.

Me encontraba en el cruce de Chippewa con Chouteau y no lo reconocí, no me era conocido. El dependiente me dijo que fuera hacia abajo de la ciudad, pero no sabía por dónde ir. Me sentía como si no hubiese estado allí nunca (sentí pánico, porque sabía que sí lo había estado). Pasado un minuto, algo en mi cabeza parece que recordó el camino, aunque no estaba muy seguro de que fuera correcto. Cuando llegué a Gravois y Compton, empecé a reconocer la zona. Y he sido cartero durante 13 años.

Me olvido de las autovías que tengo que coger y cómo acceder a ellas.

Tengo problemas para beber. Me doy con el vaso en los dientes o incluso no lo dirijo directamente a la boca. Me doy golpes con los cubiertos en los dientes, o me muerdo la lengua.

He cerrado la puerta del coche sobre mi pierna al menos en 2 ocasiones y pierdo el equilibrio al salir o entrar del coche…

He aquí un poco más de mi historia. En marzo de 1983, antes de mi XVI cumpleaños, me extrajeron 4 dientes del juicio. Tenían que extraerlos a trozos y retirar un hueso. Pasé más dolor del que puedan imaginar. Lo pasé realmente mal.
Mis padres me dijeron el pasado mes de diciembre que empezaron a sentir que iba cuesta abajo unos 3 meses después. Cuando empecé el colegio, en otoño de 1983, no podía seguir el ritmo de la clase. Iba fatal en casi todas las materias, aunque no hacía novillos, hasta el 1 de abril de 1984. Me corté con un cuchillo y me sentía tan mal, que me ingresaron en el Hospital, aquí en St. Louis.

Me hicieron una analítica. La mayoría de los resultados estaban fuera de los valores normales, o bien altos o bien bajos. Por ejemplo, la glucosa estaba alta 148 (65-120). Desipramin Norpramina 180 (20-160). Ahora sé que era el bajo nivel de cortisol lo que causaba la elevada glucosa. Lo otro no sé por qué estaba tan alto. Mi tiroides fue comprobada parcialmente: Total T4 8.8 (4.5 – 12). Mi cortisol a las 16:00 horas era de 5.9 (3 – 17) y a las 23:00 horas 4.9 (sin valores facilitados).

Estuve en ese hospital durante 110 días. Durante el mes siguiente, no quería hacer nada. No quería salir a la calle, no quería salir de la cama, no quería viajar… En numerosas ocasiones me tenían que ayudar a moverme.

Mi temperatura corporal también estaba muy baja, en 35.5 o más baja.

Estas son las mediciones de temperatura de la mañana y/o presión sanguínea (excepto en lo indicado), tomadas unas 1 ó 2 horas después de levantarme de la cama.

28/04/84                       95.6                 130/80
01/05/84                       95.4                 103/74 
04/05/84                       96.1                 98/64
10/05/84                       97.2                 100/68
15/05/84                       95.4                 100/60
21/05/84                       95.4                 120/88
29/05/84                       95.3                 110/80 a las 18:00 97.3
01/06/84                       97.2                 92/60   
02/06/84                       96.6                 100/60 
07/06/84                       95.6                 120/84 
20/06/84                       97.8                 90/48

Estas fueron tomadas después de ducharme, vestirme y desayunar. Podrían haber estado por debajo de 95.0 si se hubieran tomado en la cama.

Intentaron tratarme con 5 antidepresivos diferentes, pero ninguno me afectaba, excepto el litio que me hacía sentirme muy enfermo. Me dieron 8 tratamientos de choque empezando el 28/05/84 al 08/06/84.

En los informes médicos se decía que mis compañeros de habitación habían denunciado a las enfermeras que yo vomitaba después de cada comida. Durante el tratamiento de choque, empecé a ganar peso. Dos semanas después del tratamiento, había ganado unos 16 kilogramos en un mes. Durante este tiempo, volvieron a comprobar mi cortisol después de 7 choques. En ambas mediciones, a las 16:00 horas y a las 23:00 horas, el cortisol estaba por debajo de 1.1. La anestesia del choque me había suprimido la pituitaria, por lo que otras hormonas incluidas la tiroides y el cortisol, se habían visto afectadas. Mis padres me dijeron el pasado mes de diciembre que nadie tenía una explicación de mis cambios de peso.

El choque era lo único que me ayudaba, ya que los tratamientos de choque estimulaban mi pituitaria. No empecé a sentir los efectos positivos hasta un mes después de que dejara el hospital el 20/07/84. No estoy seguro de cómo mi pituitaria pasó de estar suprimida por la anestesia a activarse. Probablemente despertó.

Cuando empecé el colegio (septiembre de 1984), me di cuenta de la facilidad que tenía. Todo lo que aprendía se me quedaba grabado en la mente como si fuera un ordenador o algo parecido. Apenas tenía que estudiar para la mayoría de mis materias. Una excepción fue biología. Estudiaba mis apuntes en la clase, antes de que sonara el timbre, me hacían un examen y sacaba un sobresaliente. Sacaba el 100% de las notas y no había estudiado. Sólo hacía los deberes. Era genial pero en noviembre empecé a notar que ya no era igual y a principios del semestre siguiente, los efectos habían desaparecido por completo. Los efectos del tratamiento de choque sólo duran 4 meses. Había que aplicar más tratamiento de choque para volver a ese punto, pero no lo hicieron conmigo.

Me han operado con anestesia en 3 ocasiones en mi vida. En 2 de ellas estuve fatal después (operación dental y una endoscopia y colonoscopia en el 2001). También supe que tuve un accidente de coche en el que me golpeé la cabeza con el salpicadero y que me operaron de las anginas. Estas dos últimas cosas tuvieron lugar cuando tenía 2 años de edad, aunque no sé cuál fue primero. Cuando le pregunté a mi padre el pasado mes de diciembre, me dijo que la operación fue primero y el accidente unos meses después. Me dijo que estaba perfectamente después de la operación. Entonces supe que el accidente de coche fue la causa de que mis 35 años fueran un lío.

He hecho memoria para tratar de averiguar las pruebas de que tenía hipopituitarismo. Recuerdo que cuando tenía 5 años, me subieron en una atracción de esas que da vueltas por el parque. Los chicos mayores hacían que fuera bastante rápido, yo me agarraba como si mi vida fuera en ello. Cuando se detuvo, todos saltaron y se alejaron pero yo me sentía morir. Durante 2 ó 3 horas no pude hacer nada salvo quedarme tumbado. Se experimenta una extraña sensación en esos momentos. La he tenido en muchas ocasiones. En otra ocasión tenía 10 años. También me tuve que quedar tumbado durante 2 horas, sin poder moverme. Hay otros ejemplos, pero no voy a entrar en todos los detalles.

Ahora sé que este tipo de movimientos son un estrés añadido para el organismo, solo que la mayoría de las personas tienen los niveles de hormonas adecuados como para superar sus efectos.