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Experiencias Personales
Adisen - Asociación de Addison

Pam

Tuve mi primera crisis suprarrenal hace unas cuatro semanas. Me desperté por la noche y perdí el conocimiento. Me caí de bruces – literalmente – golpeándome la barbilla con el suelo. Parece ser que estuve inconsciente durante más de una hora.

Me tuvieron que dar puntos por fuera y por dentro de la boca, mi abrí la nariz y me salieron dos ojos morados, preciosos. No tenía muy buen aspecto y todavía tiemblo al pensar en los puntos.

Bueno, pero ese fue el menor de mis problemas.

No hace mucho que me han diagnosticado, por lo que había conseguido el kit de la inyección de emergencia hace poco y nunca la había tenido que utilizar antes. Por eso mi pareja y yo estábamos un poco dudosos de si me tenía que poner la inyección y esperamos a que llegara la ambulancia. Cuando llegaron, yo ya estaba casi inconsciente y enferma. Además, estaba muy confusa.

El personal de la ambulancia cogió el kit de la inyección, pero no le dijeron a mi pareja que no podían administrarme la inyección sin el permiso del médico. Si nos lo hubieran explicado, él me hubiese administrado la inyección ahí mismo y en ese momento. En lugar de eso, me trasladaron en ambulancia, con mi kit de la inyección sin abrir.

Para cuando llegué al hospital, mi presión sanguínea estaba tan baja que casi me muero. Da miedo lo rápido que sucedió todo. Tres horas entre estar bien y estar casi muerta.

Estuve en el hospital durante una semana, ahora estoy mejor.

Desgraciadamente, en mi visita post-hospital esta semana, el médico me prohibió poder conducir porque dice que quiere investigar por qué perdí el conocimiento la primera vez y por qué estuve tanto tiempo sin consciencia. Así que ahora me tienen que hacer un escáner cerebral, un ECG, una radiografía de pecho, unas analíticas de sangre y, hasta que no lleguen los resultados de estas pruebas – no podré conducir.

Pam.
Agosto de 2002.

Punto de vista del especialista.

Pam y su pareja hicieron bien llamando a la ambulancia rápidamente, ya que sus heridas físicas necesitaban tratamiento urgente, además de tener que estabilizar su enfermedad de Addison.

Si Pam y su pareja hubieran sido entrenados para seguir un procedimiento general sobre cuándo utilizar la inyección de emergencia – en cuanto se vomita dos veces – hubiesen utilizado la inyección de emergencia antes de que llegara la ambulancia.

Este caso destaca lo importante que es que la pareja o compañero de un paciente esté entrenado para saber cómo y cuándo administrar la inyección de emergencia. Incluso si es un vecino cercano, alguien tiene que saber qué hacer si la persona que padece Addison, vomita, resulta gravemente herido o se encuentra muy enfermo.

Este caso también nos recuerda que, para muchos pacientes, hasta que han pasado varios meses después de comenzado su tratamiento, su presión sanguínea y su salud general no se estabilizan. Durante estos primeros meses, los pacientes son más vulnerables a una crisis si enferman o si resultan heridos. Todos los pacientes con la enfermedad de Addison deben saber utilizar su inyección de emergencia desde el primer día de su tratamiento.

Para muchos pacientes con la enfermedad de Addison, además, se tarda varios meses después de comenzado el tratamiento en reconocer los síntomas que predicen una insuficiencia de esteroides y saber qué enfermedad o estrés físico requiere una medicación extra. Puede ser que antes de acostarse, Pam tuviera algún síntoma de que no estaba bien. Quizás se sintió algo mareada, con náuseas o con diarrea…

John Wass
Profesor de Endocrinología
Radcliffe Infirmary
Oxford
Reino Unido

Punto de vista con respecto al personal de la ambulancia.

El caso de Pam muestra claramente lo que sucede cuando una persona con la enfermedad de Addison no recibe el tratamiento de forma inmediata cuando se encuentra en crisis.

Tanto Pam como su pareja deberían haber sido entrenados de forma adecuada en cuanto a cuándo y cómo utilizar la inyección de emergencia. La inyección de hidrocortisona debería haber sido administrada cuando se empezó a vomitar, antes de llegar la ambulancia.

El personal de la ambulancia no tiene conocimiento alguno sobre la enfermedad de Addison, por lo que el beneficio del uso de la inyección de emergencia es una pérdida de tiempo con ellos. Debido a que se trata de una condición rara, el personal de la ambulancia no recibe entrenamiento en cuanto a la insuficiencia suprarrenal.

Los paramédicos trabajan dentro de unas líneas de protocolo muy estrictas en cuanto a lo que pueden y lo que no pueden administrar a un paciente. No pueden administrar una inyección sin antes recibir la aprobación del hospital.

Recomiendo a todos los que tengan Addison que tomen las siguientes medidas de precaución necesarias para asegurarse de no sufrir ningún retraso en la administración de la inyección, como sufrió Pam antes de recibir su tratamiento de emergencia:
  1. Asegúrense de que su pareja, compañero, o incluso un vecino, sepa administrarle la inyección de emergencia y dónde la guarda.
  2. Lleve un brazalete o joya similar de alerta médica. Si se ve implicado en un accidente o le empieza una crisis de forma súbita, lejos de su familia, este tipo de alerta es de gran valor para los paramédicos, que transmitirán la información al hospital donde le ingresarán. Muchos diabéticos y epilépticos utilizan este tipo de sistema de alerta médica y es de gran utilidad.
  3. Lleve una tarjeta de emergencia en todo momento (tarjeta de alerta o similar). En una emergencia, esta tarjeta debe ser entregada al primer médico que vea – tanto si se le ha administrado la inyección como si no.
  4. Informe al personal de la ambulancia de su condición/enfermedad. Puede pedir que incluyan este tipo de información en los datos de su dirección. Si se llama a urgencias, esta información se facilita de inmediato a los paramédicos que acudan en su ayuda. Por ejemplo, Pam Smith es una paciente que tiene la enfermedad de Addison y que tiene una inyección de emergencia de esteroides en su casa para prevenir un shock/paro respiratorio.

Para averiguar qué servicio de ambulancias local cubre su área, contacte con el Servicio de Ambulancias en el teléfono: 020 7928 9620.

Alan Donkersley
Servicio de Ambulancias de Cumbria, NHS Trust

Aclaración de Addison.es

Para las personas con insuficiencia suprarrenal, cualquiera que sea su condición, y que estén tomando hidrocortisona, es recomendable tomar las siguientes medidas de precaución, necesarias para asegurarse no sufrir ningún retraso en la administración de la inyección (adaptado a España):

  1. Asegúrese de que su pareja, compañero, o incluso un vecino, sepa administrarle la inyección de emergencia y dónde la guarda.
  2. Lleve un brazalete o joya similar de urgencia médica. Si se ve implicado en un accidente o le empieza una crisis de forma súbita, lejos de su familia, este tipo de alerta es de gran valor para los el personal sanitario, que transmitirán la información al hospital donde le ingresarán. Muchos diabéticos y epilépticos utilizan este sistema de y es de gran utilidad.
  3. Lleve una tarjeta de emergencia en todo momento (tarjeta de alerta o similar). En una emergencia, esta tarjeta debe ser entregada al primer médico que vea – tanto si se le ha administrado la inyección como si no.
  4. Informe al personal de la ambulancia de su condición/enfermedad.
  5. Incluya un número de teléfono de contacto en su cartera, para estos casos (el de su compañero, pareja, familiar, etc).

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