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Experiencias Personales
Adisen - Asociación de Addison


Cuando se tiene una enfermedad y el día a día resulta difícil, siempre nos preguntamos si seremos los únicos que intentan superarlo. Cada persona es diferente y los síntomas varían de una a otra, pero aunque en ocasiones puedan coincidir algunos síntomas, las experiencias personales de cada uno siempre difieren.

Para quienes están pasando por pruebas diversas para ser diagnosticados y los que ya conocen su condición, publicamos estas historias. Compartirlas, puede ayudar a otros y facilita una mejor comprensión de la enfermedad.

Llegar a un diagnóstico satisfactorio nunca es fácil. Todos, de una forma o de otra, han luchado para llegar a la conclusión final. Algunos han tenido la suerte de ser diagnosticados en pocos años, otros han tenido que esperar mucho más.

Nos sentimos honrados de poder compartir estas experiencias, escritas por los pacientes, para mostrar cómo fueron diagnosticados, cómo actuaron en situaciones de emergencia…

Esperamos poder ampliar y añadir nuevas historias, así que nos encantaría recibir su historia personal y estudiar su posible publicación en esta sección. Nunca añadimos ni facilitamos el correo electrónico de nadie y puede optar por escribir su nombre, un apodo (nick) o mantenerse en el anonimato. Lo único que le pedimos es que cuando nos escriba, nos facilite su nombre y dirección de correo electrónico.

Aprovechamos esta ocasión para agradecer a cada uno de los que han contribuido voluntariamente a esta página facilitando sus experiencias personales, publicadas o no,  porque sin ellos esto no sería posible. Gracias, de todo corazón, por vuestra colaboración.

Experiencias de diagnóstico

       Deborah

“… Cada vez que tenía que correr colina arriba, no podía. Perdí el apetito y perdí peso. Creo que nunca nadie comprobó mi nivel de cortisol, ¡aunque sí que me hicieron tomar una papilla para mirar mi estómago e intestinos!...”

  Chris

“…He hecho memoria para tratar de averiguar las pruebas de que tenía hipopituitarismo. Recuerdo que cuando tenía 5 años, me subieron en una atracción de esas que da vueltas por el parque. Los chicos mayores hacían que fuera bastante rápido, yo me agarraba como si mi vida fuera en ello. Cuando se detuvo, todos saltaron y se alejaron pero yo me sentía morir. Durante 2 ó 3 horas no pude hacer nada salvo quedarme tumbado…”

  Janet

“…Mi cansancio iba empeorando con cada año que pasaba. Dormía 10 años al día y me despertaba agotada. Estuve investigando algo y empecé a sospechar que mis problemas eran de tiroides debido a mi temperatura corporal tan baja… Pedí la prueba de saliva y pude averiguar lo mal que estaban mis adrenales. Este año, he podido averiguar que mi aldosterona apenas existe y que mi renina plasmática superaba el pico más alto del valor normal…”.

 Lethal Lee

“Operación de Vesícula en marzo de 2000. Operación que se suponía serían 48 horas en el Hospital. 6 horas después de ser dada de alta, ingreso en el Hospital durante 10 días. Nunca se supo exactamente cuál fue la causa. Se barajaba la posibilidad de haber contraído un virus. Conclusión: probable crisis adrenal post-cirugía”.

Experiencias de emergencias

Agradecemos la colaboración del Grupo de Autoayuda de la Enfermedad de Addison del Reino Unido, por facilitarnos y autorizar la publicación de las dos experiencias personales siguientes:

“Tuve mi primera crisis suprarrenal hace unas cuatro semanas. Me desperté por la noche y perdí el conocimiento. Me caí de bruces – literalmente – golpeándome la barbilla con el suelo. Parece ser que estuve inconsciente durante más de una hora…”

“Ruth nos describe su experiencia de supervivencia en un vuelo de larga distancia. Comenzó a vomitar haciendo cola para entrar al avión y tuvo que auto-inyectarse la inyección de emergencia en pleno vuelo, además, viajando sola con sus hijos pequeños…”.

Experiencias con tratamientos

  "Armour funciona"   ( Janie ).

  “Cómo me ha ayudado el tratamiento de reemplazo hormonal.” ( Chris ).

 "Esto puede ser Addison" ( Palmerini )

 

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